Nuo 1992 metų gruodžio 3 d. minima tarptautinė žmonių, turinčių negalią, diena. Dažnai žmonės su negalia yra nuvertinami ir atskiriami nuo visuomenės dėl įvairių klaidingų įsitikinimų ir nenoro įsiklausyti į jų poreikius, tad nors gyvena tarp mūsų, negalią turintys žmonės tampa nematomi ir negirdimi, o juos prisiminus kartais paradoksaliai pamirštama, kad jie taip pat žmonės.
Išgirdus žodį “negalia” dažniausiai įsivaizduojamas fizinę negalią turintis žmogus, sėdintis vežimėlyje. Vis dėlto negalia gali atrodyti labai įvairiai – tai gali būti ir judėjimo negalia, ir regos ar klausos sutrikimas, ir psichosocialinė negalia ar lėtinė liga, tad su negalia gyvenančių žmonių kasdienybė labai skiriasi, o ir tos pačios formos negalią kiekvienas patiria individualiai. Aplinkybės, kuriomis žmogus įgauna negalią, taip pat įvairios – vieni su ja gimsta ar įgauna ankstyvoje vaikystėje, kiti patiria nelaimingus atsitikimus ar suserga vėliau. Visa tai žinant atrodo akivaizdu, jog visus negalią turinčius žmones vertinti pagal vieną standartą neteisinga, tačiau, deja, žmonės su negalia dažnai yra stereotipizuojami.
Sužinojus, kad žmogus turi negalią, neretai jo vertė kitų akyse sumažėja – manoma, kad šiam žmogui nuolat reikia priežiūros, jis nesavarankiškas, galbūt net įsivaizduojama, kad jis turi mažesnius protinius gebėjimus. Dėl to aplinkiniai pradeda jausti gailestį ir pareigą padėti negalią turinčiam žmogui. Deja, dažnai vedini kilnių paskatų, tačiau nežinodami ir neklausdami, kaip būtent padėti, žmonės padaro meškos paslaugą – suteikia ne tokią pagalbą, kokios reikia, netyčia sulaužo kokį nors daiktą ar priverčia žmogų su negalia jaustis nejaukiai. Tokiose situacijose pamirštama, kad žmonės prisitaiko gyventi su turima negalia ir jiems nepažįstamo žmogaus pagalba gali būti visiškai nereikalinga. Perdėtas aplinkinių noras padėti kartais net atrodo paradoksalus, kai žmogui iš tiesų reikalinga priežiūra ar globa, tačiau jos negauna dėl iš esmės paniekinančio visuomenės požiūrio į jį. Toks žmogus matomas kaip bevertis, tad nesirūpinama socialine parama ir jis paliekamas likimo valiai.
Iš stereotipinio požiūrio į negalią kyla ir nepagarba su ja gyvenantiems žmonėms. Šie žmonės neretai infantilizuojami – su jais kalbama ir elgiamasi kaip su vaikais, nesuprantančiais suaugusiųjų pasaulio. Aplinkiniai tarsi pamiršta, kad tai pilnaverčiai visuomenės nariai, ir netgi negalią turinčio žmogaus akivaizdoje bendrauja tik su jo artimaisiais ar lydinčiais asmenimis, o į patį žmogų atkreipia dėmesį nebent norėdami išreikšti užuojautą. Kita dažna infantilizavimo išraiška yra perdėtas didžiavimasis kiekvienu asmens su negalia veiksmu, net jei tas veiksmas žmogui nekelia ypatingų sunkumų. Susižavėjimas bet kokiu krustelėjimu gali priversti žmogų jaustis nepilnavertiškai ir nejaukiai, ypač kai toks aplinkinių požiūris į negalią perauga į vadinamąjį inspiration porn – žmonių su negalia idealizavimą, dėl kurio pradedamos ignoruoti realios jų patiriamos problemos. Tokiu atveju negalią turintys žmonės dehumanizuojami, paverčiami ikonomis, kurių vienintelė paskirtis yra aplinkiniams kelti įkvėpimą ir motyvaciją dėl kažkokių pasiekimų “nepaisant negalios”.
Neįsiklausydami į tai, ką sako žmonės, turintys negalią, “sveikieji” nesusimąsto, kad didžiajai daliai šių žmonių reikia ne gailesčio, o sprendimų, kaip jiems pritaikyti erdves ir veiklas. Dauguma su negalia gyvenančių žmonių patiria įvairius sunkumus ir socialinę atskirtį ne dėl to, kad negeba būti savarankiški, socializuotis ir pan., o todėl, kad jiems nesuteikiamos galimybės tai daryti. Pavyzdžiui, darbo paiešką, aukštojo išsilavinimo siekimą ir laisvalaikio leidimą gali apsunkinti negalią turinčio asmens poreikiams nepritaikytos vietos. Dažnai minimi tokie dalykai kaip judėjimo negalią turintiems žmonėms sunkiai pasiekiamos erdvės, gestų kalbos vertėjų ar konspektuotojų švietimo įstaigose trūkumas, tačiau turint psichosocialinę negalią gali sutrukdyti ir per stipri pojūčių stimuliacija (pvz., per daug garsų), kenčiant nuo lėtinio nuovargio sunkumų kelia ilgi atstumai ir pan. Neužtikrinant žmonių su negalia poreikių jų atskirtis tampa savaime išsipildančia pranašyste.
Stereotipizavimas, nuvertinimas, nepagarba ir poreikių ignoravimas kenkia visiems, tačiau labiausiai tai paveikia tuos visuomenės narius, kurie ir taip yra nustumti į jos pakraščius. Asmenys su negalia vis dar suvokiami kaip nepilnavertiški, todėl jiems reiškiamas iš pirmo žvilgsnio pagrįstas ir teisingas gailestis ir noras padėti. Vis dėlto tikroji pagalba būtų išgirsti, ką nori pasakyti patys negalią turintys žmonės, ir pagaliau pažvelgti į juos kaip į sau lygius.
Parengė Audrė Jokubauskytė ir Julija Baublinskaitė
Šaltiniai: